不過生了一個小孩:我是戈婭,別叫我勵志媽媽
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不過生了一個小孩:我是戈婭,別叫我勵志媽媽

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  • 推薦序
  • 【推薦序】向自閉兒學習,活在當下的生命熱情 文◎王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)
    他們在大馬路上走著,剛剛結束心理治療所的諮詢。回程的路途上,他們總是會順道前往附近馳名的麵包店,帶些桂圓蛋糕犒賞自己,再走一段路,往轉運站。如同許多假日來宜蘭,回程時準備北上的遊客,懷著已有的心理準備,稍後將進入國道五號的塞車車陣中,慢慢挺進。

    看似很稀鬆平常的事,但我很清楚知道,這一切是多麼的不容易。

    這些年來,總是有一些爸媽帶著孩子的困擾與期待,透過不同的交通方式,從宜蘭以外的縣市來到心理治療所尋求協助。

    然而,這對母子很是不易。令人不捨的是,他們得先搭乘捷運,轉客運,穿越雪山隧道,抵達轉運站後,再走一段路或搭計程車來到心理治療所。對於家中有自閉兒的媽媽來說,這一趟路而來,已不只是距離上的遙遠。

    你無法預期的是,無論在擁擠的捷運車廂,或沿途遭逢的人群,或排隊等待搭車、無所事事的空檔,或高速公路上的塞車路況,眼前敏感的自閉兒到底會出現哪些事。

    狀況不用多,只要一、兩件,就足以讓媽媽心揪了起來。當然,這還不包括一路上,旁人所投予的質疑、不耐、厭惡或不以為然的眼光,以及不友善的神情。現實,就是如此殘酷。

    許多日子,就這樣來來回回著。

    在這無人知曉的背影之後,潛藏著許多不足為外人道的心酸。

    許多的家庭,很容易因為家中孩子患有自閉症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD),而產生劇烈的變動,無論是家中經濟的額外負擔,夫妻工作的兩難取捨,陪伴時間的冗長與疲憊,管教與照顧的歧見,周遭家人的不諒解,缺乏社會支持網絡,對孩子障礙與身心特質的陌生,存在過度與不合理的期待,甚至於來自專業之間的分歧意見與看法,再再形成照顧者的沉重壓力來源。

    對於孩子所面臨的精神疾病、障礙與發展遲緩來說,自閉症譜系障礙可說是相對嚴重的一種疾患。自閉兒在發展上,關於孩子的語言、認知、社會情緒、粗動作、精細動作、生活自理以及感覺統合等訓練需求,有許多地方會面臨亟需調整、教育、改善與因應等挑戰。

    特別是,這些問題早發於幼兒階段,許多為人父母者尚未感受到來自於孩子成長的喜悅,就得無奈且被迫接受殘酷與現實,這使得父母不得不提早面對孩子成長上的特殊性與限制。

    自閉兒受限於溝通、社會互動及刻板、固執、侷限、重複等行為、興趣與活動,因此亟需我們細膩地瞭解,並隨著時間,一塊一塊地慢慢敲打石塊,好鑿開一道理解的縫隙,來感受那深藏在厚重山壁裡,孩子內心的話語。

    孩子對於父母,可以說是一項生命的禮物,自閉兒也是如此。感恩有機會先睹為快:寶瓶文化出版的《不過生了一個小孩──我是戈婭,別叫我勵志媽媽》這本書。在閱讀文字當中,讓自己再度看見了,許多特殊孩子與家長的熟悉身影。同時,也讓自己感受了許多有別於以往的,看待生命的方式。

    書中,點醒了許多為人父母、老師、醫師、心理師、治療師等,在照顧、教育及訓練特殊孩子時,所存在的盲點。讓我們在陪伴自閉兒的過程中,能試著保有「普通而獨特的孩子」的態度來看待孩子。並以「任何不一樣的生活,只是一個不一樣的日常」,來合理詮釋因自閉兒所帶來的生活改變。
    同時,也讓我們有所領悟「來自日常細節的喜悅」。這是支撐與維繫親子關係,以及面對漫漫療育的長路,非常關鍵與重要的動能。請不吝於給自己與孩子肯定,縱使從外人的眼光來看,似乎是微不足道的改變。

    我很喜歡作者提到的這句話:「我們有了很多可以慶祝的小理由。這取決於成人把著眼點放在哪裡。」這正提醒著我們,調整自己的聚焦所在,許多幸福與滿足將油然而生。

    《不過生了一個小孩──我是戈婭,別叫我勵志媽媽》,不僅適合關心自閉兒的家長、老師等參考,也非常適合提供給一般讀者閱讀,讓我們透過覺知與慢慢感受活在當下,好好地,自由自在地,不帶罪惡感地,為自己而活。

    【推薦序】孩子顛覆了生活,卻成就更燦爛的我們 文◎沈雅琪/神老師&神媽咪(資深教師)
    戈婭的文筆真的太好,也太有智慧!在高鐵上閱讀這本書的時候,讓我一邊掉眼淚,一邊又開懷大笑,是呀!是呀!!生養一個不一樣的孩子,給了我們不同的喜悅和挑戰,我也遇到了這樣的情況,哎呀!遇到同樣狀況時,我怎麼沒有戈婭那樣的智慧去思考和回答?

    戈婭說:「成就自己,是為了告訴孩子,我沒有為你犧牲很多,除了拚命照顧你,我也做了我想做的事。」

    在女兒十個月開始復健後,我把上午的課調開,請兩個小時的假帶她去做醫院的復健,那時班上有個中度自閉症的孩子,我坐在復健室外聽著女兒在教室裡嚎啕大哭的聲音,腦中浮現的,是那個自閉症孩子因為腦部不正常放電而尖叫的畫面。復健完,我送她回奶媽家後,再回學校去面對堆積如山的作業和因為調課而排滿的課程。放學後,立刻帶著她到私人診所去復健。我的生活就是工作、家庭,還有她的復健。

    剛開始復健那兩年,覺得只要我努力就能翻轉一切的那兩年,我像個陀螺轉不停,只希望只要夠盡力,孩子就能夠跟上大家的進度,可以從身心障礙手冊畢業。即使下著大雨,頂著烈日,我從來沒有拿過傘,肩膀上掛滿了東西,雙手推著娃娃車,我總是濕著進復健診所,坐在教室外打瞌睡時衣服乾了,推她找到車子,我又全身濕透了……

    累到好想放棄。我跟同事說,我好不想帶她去復健,再這樣下去,我的假卡填滿,考績要乙等了。
    同事直言說:「你怎麼敢說你不想帶她去復健?孩子是你生的,你把她生成那樣,當然要負完全的責任。如果我是你,就辭掉工作帶孩子去復健!」

    當下真的覺得好委屈,是我生的,但不是我所願哪!我的工作能力是公認的,我認真又負責,即使請假帶孩子去復健,我從來沒有缺漏拖延任何一項工作,所有該我做的評鑑,每一個成績都優秀。不是都說我是好老師?不是都把最困難的個案交給我?為什麼我生下一個特殊的孩子後,這世上可以沒有我,我只能為孩子活?

    我沒有被同事的那段話打敗,撐過了黑暗期,在忙碌的同時,女兒的復健沒有停,我還出了書、跑了上百個學校演講,我必須成就自己,讓自己有自信、有力量,才能面對前仆後繼而來的挑戰。
    總是有人會問我:你怎麼能接受孩子這樣的狀況

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